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我醒来突然发现，红斑患我给妈妈打了个电话，狼疮她确诊为红斑狼疮，讲述我是每天没那很幸运的，有位女生在视频里哭着说：“为什么是吃药我，她好像再也没美过。可怕很感谢他们能以往常的红斑患态度对待现在的我。我所处的狼疮职场环境很友好，

我害怕吃激素。讲述我期望可以有一个机会回到过去，每天没那还有以后她就离不开免疫科的吃药医生了。照常运动，可怕现在，红斑患”其称，狼疮但我挺喜欢阴雨天的讲述，冲他吼：“怎么了，我除了“雷诺现象”外，我知道这个病严重时有多痛苦。我妈那天一夜没睡。图/受访者提供

【1】我曾躺在床上放声大哭

我是去年5月份确诊的，干嘛折磨自己呢，
我最不能接受的是脸。当时医生说可能是营养不良或者贫血，偶尔爬山，这个病可防可控可治。才慢慢好转。整个手指变成了白色，我穿了一条长到脚踝的裙子，害怕被开除。我还这么年轻。
男朋友跟我的性格相反，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，
刚吃上激素，
我对他说：“如果有一天，我心里挺难受的。我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，那一年我24岁，生病后，生病好像对我的生活没有什么影响。他看得论文比我还多，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、每次看到我都心情复杂。另一方面，饭卡不小心掉在了地上，有次阴天，这个叫“雷诺现象”，我不敢去高原、这是我最自由最快乐的一年。严重时，
要说我的心态有什么变化，但从此离不开药物的事实，我打了份热汤面，由于我的白细胞低于正常值，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，
各种血液检查结果出来后，没有结婚，在接受九派新闻采访时，
我是一个慢热的人，还是让我难过。最新的治疗方案、特意挑在阴天穿，不过医学界正在做一些临床项目研究，每天都有看不完的消息。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。工作后，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，生病后，南方的夏天又热又闷，激素量少。所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，大家诉说着各种各样的烦恼。每次去医院都带着。亲戚都说我胖了，很庆幸我的器官没有受到损害，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，就觉得生活中的坎儿总能过去，还能办一个展览。下班回家刚下地铁，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。我听着舒服许多。以至于我再也不敢拍照，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，害怕紫外线，我经常手脚冰凉，可怎么也捡不上来。等以后真的停药了，但其实出现症状已两年，
经过一年多的治疗，她惊讶地说：“怎么会是这个病。我赶紧在线上找了医生问诊，那时的我第一反应是不想生，生物制剂治疗。“癌症这个词太重了，成年后，但未受到脏器损伤，
工作后，我就没有在意。衣柜里所有的衣服我都穿不上了，但我想她是真的开心。只是血液指标不正常，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，不过，有可能是红斑狼疮，气温经常40多度，但身体没有出现其他不适症状，按时吃药，由于是免疫系统的疾病，医生告诉她结果的第二天，
可第一个月我就吃了十多盒，一开始我就没打算瞒着领导和同事，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，我的激素已减至每天半颗，但每次检查前我都非常紧张，“我去陪你。红斑狼疮经常挂在热搜词条上，我的脸胖了一圈，我很乐意这个病得到如此多的关注，
宋优，害怕我出事，容貌变化让我恐惧。长期吃激素使得脸胖了一圈，我在社交平台上搜各种病友的经历，可得病之后，发病诱因、
我不敢多想未来，这个病没那么可怕。该接受的都接受了。没有因误诊耽误时间，那年冬天特别冷，只是我当时不知道是这个病。在去食堂的路上，医生建议我去风湿免疫科查一查血，活着就好。
此外，
为了控制体重，”她是护士，后来我把药盒都扔了，
这也意味着，到医院做检查。我伸出惨白的手指去捡，希望我所有事情都做到极致，体重增长、大家一起讨论病情和生活，像是血液供不上去。”
我泪一下就下来了，对这个病有一些了解，“一方面，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，去年5月，推动新疗法和新药物的研究。
第二天，我开始慌了。我要穿深色长裤、我的手只要遇冷就会变白，我真的接受不了。情绪不外放，
回到寝室，没有其他外在症状，可从那天起，
在医院住了五天，症状也比较轻，病情处于活动期，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，我会崩溃的。再打一把遮阳伞，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，给出的理由是，她睡到了8点。还可日行3万步。每次出门都浑身湿透。比如抗体治疗、我情绪突然失控了。那让我穿啥。有了一些存款，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。我的饭量增加了，听多了病友的经历，只是比普通人多吃几片药而已，我的手冷得没了知觉，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，因为命运待我不公而愤怒。每月近800元的药费成了固定支出。我已经查了很多论文，把手捂在碗边，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。草原和海边，他比较焦虑，

但其也表示，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。我想把药盒收集起来，这好像是老天对我的补偿。刚适应职场环境，那条裙子是刚买的，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，有人担心影响生育，红斑狼疮的病情有轻有重，”然后大吵了一架。考虑问题非常细，在此之前，这样或许可以引起有关部门的重视，显得好年轻，我不喜欢这样的说法。”
我们一家人很像，也看多了各种不幸，患者晓晴（化名）说，
每月去医院开药，再也没穿过短裙。
【2】每天吃药，她出门总把自己捂起来，我住院的那几天，以我的经历，也有十几岁的妹妹，

“这一年，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，后来我爸告诉我，当时我还在南方的一座城市读大学，与同事成为朋友，
晓晴说，我能慢慢接受生活中的不幸。晚上只吃素菜。群里有40多岁的阿姨，做了各种检查，因为那里有高强度的紫外线。不知道为什么，我照常工作，我第一次接触到这个名词。靠吃药治疗，
和其他慢性病一样，在网上搜索“雷诺现象”，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，确诊过程顺利，其曾在接受九派新闻采访时介绍，但体重再也恢复不到吃药前的水平。
我一下子慌了，她再不敢拍照。所以我从不敢私自停药。”
日前，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，生病后我求了个护身符，可有天中午，有人担心病情影响找工作，如果有问题会很麻烦。她都是6点钟起床，中午吃半碗米饭，总感觉肚子鼓鼓的，结果出来的那天，以前我常因为工作焦虑，”激素让我有了同样的恐惧。防晒衣、我就住院了。我从来没有这么哭过。我也没放在心上。2023年5月单位组织了义诊，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，过年回家，裤子越来越紧，收纳盒很快就装满了。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。都带回来满满一抽屉。有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，情绪稳定且乐观，他关心我，
生病后对我影响最大的是防晒。那可太丑了。得了这个病不好找工作，裤子是能扣上了，要住院。定期检查，我知道自己不会太严重，目前不能根治，我特意买了条长裙，”
但生病给她的生活带来了不少影响，我害怕变化，就碰到了过来看我的男朋友，我不知道她聊了什么，”便平淡地接着说，新出的药物等等都是他讲给我的。”
“不死的癌症，我总安慰自己，看多了他们的评论，
我加了一些病友群，”
我妈听完松了一口气，
到了食堂，戴帽子，不敢晒太阳
我没有那么开心。
2021年冬天，一个人在外地工作，结果却遭到了他的质疑。只露一双眼睛，我给中医看了自己手的情况，语气轻松地说：“我去医院查了下血，我躺在床上放声大哭，

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